65세 이전에 치매에 걸린 사람을 일컫는 '영츠하이머(Young+Alzheimer)' 환자에 대한 지원 정책이 미흡하다는 지적이 나온다. 국내 치매 진료 정책이 고령 환자에 맞춰져 있다 보니 조발성(초로기) 치매 환자가 외면당하고 있다는 것이다.

*용어설명
조발성 치매 : 65세 미만의 나이에 발생하는 치매.
알츠하이머 : 기억력의 점진적인 퇴행을 가져오는 뇌의 이상에서 오는 병.

6일 여성경제신문 취재를 종합하면 현재 약 100만명인 치매 환자 수가 2050년에는 300만명으로 늘어날 전망이다. 특히 조발성 치매 환자의 증가세가 눈에 띄게 늘어나고 있다. 중앙치매센터에 따르면 2019년 기준 전체 환자의 10.7%가 60세 이전에 나타나는 조발성 치매로 그 비중은 해마다 커지는 양상이다.

조발성 치매는 일반적인 치매보다 진행이 빠르고 공격적이다. 환자들이 스스로 증상을 인지하기 어려워 뒤늦게 진단을 받는 경우가 많다. 최종 진단 시점도 노인성 치매보다 평균 19개월가량 지체되는 것으로 알려졌다.



조발성 치매는 노인성 치매에 비해 의료비 지출도 많다. 서울연구원의 분석에 따르면 2021년도 서울시 65세 미만 치매 환자군의 연간 의료비(773만원)가 65~74세(350만원)와 75세 이상(557만원) 환자군보다 많았다.

연평균 진료비의 증가 폭(12.3%) 또한 다른 연령대(65~74세 3.1%, 75세 이상 0.6%)보다 컸다. 발병 연령상 사회·경제적 활동이 왕성한 시기임을 감안하면 치료 과정에서 수반되는 가계소득 감소나 가사 공백 등도 직·간접적으로 부담을 주는 요인이다.

보건당국은 ‘치매관리법’에 따라 전국에 치매안심센터를 설치·운영하고 있다. 치매 환자의 초기 진단율을 높이고 치매 환자에 대한 치료를 지원해 환자의 병 악화를 막고 국가 부담을 줄이겠다는 계획이다. 하지만 조발성 치매에 특화된 프로그램과 서비스는 현저히 부족한 것으로 나타났다.

치매안심센터의 서비스 프로그램도 조발성 치매 환자에겐 사각지대가 존재한다. 치매 예방과 증상 및 가족 부담 완화를 시행 취지로 한 쉼터 교실은 2021년도 기준 전국 256개 치매안심센터 중 153개소(59.8%)에서 운영되고 있다. 조발성 치매 환자에 특화된 맞춤형 지원프로그램을 제공하는 안심 센터는 39개소(15.2%)에 불과한 실정이다.



최근 중앙치매센터에서 실시한 설문조사를 보면 전국 치매안심센터 직원 대다수(97.9%)가 치매 관련 교육을 받았다고 응답했지만, 조발성 치매 관련 교육을 이수한 적은 없다고 답변한 직원도 상당수(78.4%)다.

기존 고령 치매 환자와 달리 조발성 환자는 경제활동을 활발히 하는 40~50대인 점도 문제로 지적된다. 익명을 요구한 삼성서울병원 관계자는 "초로기 치매로 인해 업무능력이 떨어진 중장년은 직장생활이 불가능하다"며 "환자가 가장인 경우 가정 수입이 사실상 끊길 수밖에 없다"고 말했다.

조발성 치매와 관련 치매 학계 교수 A씨는 "노년기 증상에 초점을 둔 우리의 치매 관리 기조는 ‘대체적’으로 타당했다. 하지만 지금처럼 조발성 치매와 더불어 경도인지장애 환자의 증가추세가 뚜렷한 현실을 계속 방치하면 결국 노년기 치매 관리마저도 버거워질 수밖에 없을 것"이라고 말했다.

정부는 조발성 치매 환자를 포함, 치매 조기 진단율을 높이기 위해 코호트(집단, 무리 등의 뜻을 가진 단어) 연구를 추진하는 등 환자 관리에 힘을 쏟고 있다는 입장이다. 국립보건연구원은 치매 임상 연구를 바탕으로 다양한 코호트를 구축하고 치매 원인 규명이나 예방·치료 기술 개발 등을 위한 심층 자료를 제공할 방침이다.

노인성 치매 환자 코호트는 알츠하이머 치매, 혈관성 치매, 루이체 치매 등을 앓는 65세 이상 환자군을 대상으로 3년간 약 850명을 모집해 질병 경과 등을 해마다 추적 관찰한다.

65세 이전에 발병하는 치매 환자를 대상으로 한 조발성 치매 환자 코호트 연구에서는 3년간 환자 400명을 모집해 관찰하고, 환자를 포함한 가족의 특성을 파악해 조발성 치매 원인 유전자를 찾아낼 계획이다. 이를 통해 조기 치매 발견율을 높여 환자를 관리하겠다는 방침이다.

김기웅 서울대병원 교수는 "65세 이상 환자보다 중장년 치매 환자와 가족이 더 큰 경제적 어려움을 겪을 가능성이 높다”며 "현행법상 이를 모두 보전할 수는 없지만 다양한 지원방안이 마련돼 있다"고 말했다.